Мобильная версия
Логин:
Пароль:
Регистрация
Забыли свой пароль?
Войти как пользователь:
Закрыть
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Лист новостей

30.11.2020 18:12:58
Определилась стоимость вызова Деда Мороза и Снегурочки в Петербурге

30.11.2020 18:06:23
Петербуржцев предупредили о гололедице во вторник

30.11.2020 17:25:47
Петербуржцам рассказали, где бесплатно сделать КТ легких

30.11.2020 16:06:35
В 258 школе прошли соревнования по пожарно-прикладному спорту

30.11.2020 15:34:24
В Колпино подростку присудили 50 тысяч рублей компенсации за пытки в отделе полиции

30.11.2020 13:24:25
У органов опеки больше нет претензий к матери шестерых детей, побывавших в заложниках в Колпино

27.11.2020 15:40:42
У органов опеки нет претензий к матери мальчиков, побывавших в заложниках. Но в больницу к ним она ещё не попала

27.11.2020 11:46:10
Ученик лицея 273 в эфире федерального телеканала рассказал о впечатлениях от съемок в фильме о Великой Отечественной войне

26.11.2020 18:16:28
Глава района Анатолий Повелий поздравил с 90-летием ветерана, жителя поселка Усть-Ижора Юрия Васильевича Храмцева

26.11.2020 18:14:47
В жилом квартале Колпино подключено новое наружное освещение

Все новости

Новости района

03.07.2020 10:08

Гонка за жизнь. Чтобы спасти Олю, нужно успеть собрать до 30 июля 380 тысяч долларов

Гонка за жизнь. Чтобы спасти Олю, нужно успеть собрать до 30 июля 380 тысяч долларов

Оля Шкринда из Колпино до трёх месяцев она росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к четырём месяцам так и не начала держать голову. Начались хождения по врачам. Диагноз девочке поставили только к семи месяцам — болезнь Канавана. Говоря простым языком, «сломан» один ген, из-за чего в организме не вырабатывается важный фермент для расщепления образующейся в мозге кислоты. Кислота накапливается и разрушает мозг, превращая его в «губку». Заболевание носит прогрессирующий характер — со временем ребёнок не сможет даже сам глотать и дышать.

Родители стали изучать всю доступную информацию по этому заболеванию. Оказалось, что лекарства нет. Большинство таких детей не доживают до 10 лет. Но также они узнали, что в США уже долгое время доктор Паола Леоне — ведущий мировой специалист в области лечения болезни Канавана, с командой медиков, в состав которой входят и российские специалисты, проводит исследования в области лечения этого заболевания. И уже разработан уникальный метод, который может исправить генетическую ошибку, так называемый генный вектор — специальный вирус, который не способен размножаться и вызывать заболевание, но может доставить в определенные клетки необходимый генетический материал. В случае Оли — правильную версию гена ASPA.

За такой шанс нельзя было не ухватиться. После изучения истории болезни американские специалисты пришли к выводу, что Оле можно ещё помочь, и она попала в число детей, которые первыми пройдут эту генную терапию. Но стоимость лечения колоссальная — 1 140 000 долларов США. Дело в том, болезнь Канавана крайне редкая, и фармацевтические компании не заинтересованы в исследованиях и разработке медикаментов — невыгодно. Поэтому такие исследования проводят за счёт частных пожертвований.

Родители Оли начали сбор самостоятельно и обратились в благотворительные фонды. Также письма с просьбой помочь были направлены во властные структуры. В частности, в Минздрав Р. Ф., в комитеты по здравоохранению и социальной политике Петербурга и пр. Попытались родители попасть и на приём к губернатору города. Попытка оказалась неудачной. Ответы из министерства и комитетов тоже не обрадовали — семье отказали в помощи, ссылаясь на федеральные и городские законы и постановления (имеются в распоряжении «Фонтанки»).

Вместе с тем поддержку Оля получила от актрисы и депутата ЗакСа Анастасии Мельниковой, от депутата Госдумы Виталия Милонова, на своих страницах в соцсетях о девочке из Колпино рассказали спортсмены, артисты, блогеры. Проводились концерты и флешмобы. Но сбор идёт тяжело. На данный момент собрано лишь 36,76% от необходимой суммы.

На днях родители Оли получили письмо от доктора Паолы Леоне, в котором говорится, что до 30 июля необходимо оплатить генный вектор. Стоимость — 380 000 долларов. Для этого не хватает 28 214 861 рубля. Сейчас это первостепенная задача. Ведь один раз терапию уже переносили из-за того, что не удалось собрать деньги. Затягивание лечения уменьшает шансы на успех.

«Оле уже 2,5 года, и время работает против нас. Терапию необходимо получить как можно раньше, пока у Оли хорошее состояние и не наступили ухудшения. И мы не знаем, дадут ли нам ещё одну отсрочку», — сказала мама девочки Екатерина.

Кроме того, необходимо ещё 340 000 долларов на госпитализацию.

Родители Оли просят всех неравнодушных людей помочь спасти их дочь. Даже небольшое пожертвование очень важно.

О том, как помочь Оле, можно узнать здесь, а также на сайте Благотворительного фонда «Большие дела», который взял на себя сбор части суммы.


© Фонтанка





Авторам: Все статьи, размещенные на нашем сайте, являются собственностью их уважаемых авторов. Если вы считаете, что мы нарушили ваше авторское право опубликовав статью или фото, или в случае наличия ошибки в указании истинного автора-правообладателя или гиперссылки на интернет-ресурс - напишите нам на электропочту kontent@kolpino.ru и недоразумение будет исправлено.

Расписание электричек Колпино

Новости по теме:

Возврат к списку





FRESH (обновления и рубрики)