Новости Колпино-СИТИ
Последние объявления
Читать все объявления????? ?????
????????????
?????? ??? ??????????? ?? ????????? ?????????????? ??????? ?????? ?????????.
PRO ??
?????? ??? ???????????????? ?????? ???? ????????????? ? ??????? ??????????? ???????.
???????? ??????????
?????? ??? ????????????????? ???????? ???????? ?? ???????? ????????? ??????????????.
???? ????????
Гонка за жизнь. Чтобы спасти Олю, нужно успеть собрать до 30 июля 380 тысяч долларов
Оля Шкринда из Колпино до трёх месяцев она росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к четырём месяцам так и не начала держать голову. Начались хождения по врачам. Диагноз девочке поставили только к семи месяцам — болезнь Канавана. Говоря простым языком, «сломан» один ген, из-за чего в организме не вырабатывается важный фермент для расщепления образующейся в мозге кислоты. Кислота накапливается и разрушает мозг, превращая его в «губку». Заболевание носит прогрессирующий характер — со временем ребёнок не сможет даже сам глотать и дышать.
Родители стали изучать всю доступную информацию по этому заболеванию. Оказалось, что лекарства нет. Большинство таких детей не доживают до 10 лет. Но также они узнали, что в США уже долгое время доктор Паола Леоне — ведущий мировой специалист в области лечения болезни Канавана, с командой медиков, в состав которой входят и российские специалисты, проводит исследования в области лечения этого заболевания. И уже разработан уникальный метод, который может исправить генетическую ошибку, так называемый генный вектор — специальный вирус, который не способен размножаться и вызывать заболевание, но может доставить в определенные клетки необходимый генетический материал. В случае Оли — правильную версию гена ASPA.
За такой шанс нельзя было не ухватиться. После изучения истории болезни американские специалисты пришли к выводу, что Оле можно ещё помочь, и она попала в число детей, которые первыми пройдут эту генную терапию. Но стоимость лечения колоссальная — 1 140 000 долларов США. Дело в том, болезнь Канавана крайне редкая, и фармацевтические компании не заинтересованы в исследованиях и разработке медикаментов — невыгодно. Поэтому такие исследования проводят за счёт частных пожертвований.
Родители Оли начали сбор самостоятельно и обратились в благотворительные фонды. Также письма с просьбой помочь были направлены во властные структуры. В частности, в Минздрав РФ, в комитеты по здравоохранению и социальной политике Петербурга и пр. Попытались родители попасть и на приём к губернатору города. Попытка оказалась неудачной. Ответы из министерства и комитетов тоже не обрадовали — семье отказали в помощи, ссылаясь на федеральные и городские законы и постановления (имеются в распоряжении «Фонтанки»).
Вместе с тем поддержку Оля получила от актрисы и депутата ЗакСа Анастасии Мельниковой, от депутата Госдумы Виталия Милонова, на своих страницах в соцсетях о девочке из Колпино рассказали спортсмены, артисты, блогеры. Проводились концерты и флешмобы. Но сбор идёт тяжело. На данный момент собрано лишь
На днях родители Оли получили письмо от доктора Паолы Леоне, в котором говорится, что до 30 июля необходимо оплатить генный вектор. Стоимость — 380 000 долларов. Для этого не хватает 28 214 861 рубля. Сейчас это первостепенная задача. Ведь один раз терапию уже переносили из-за того, что не удалось собрать деньги. Затягивание лечения уменьшает шансы на успех.
«Оле уже 2,5 года, и время работает против нас. Терапию необходимо получить как можно раньше, пока у Оли хорошее состояние и не наступили ухудшения. И мы не знаем, дадут ли нам ещё одну отсрочку», — сказала мама девочки Екатерина.
Кроме того, необходимо ещё 340 000 долларов на госпитализацию.
Родители Оли просят всех неравнодушных людей помочь спасти их дочь. Даже небольшое пожертвование очень важно.
О том, как помочь Оле, можно узнать здесь, а также на сайте Благотворительного фонда «Большие дела», который взял на себя сбор части суммы.