Петербург на лечение пациентов с редкими заболеваниями потратит миллиард

В Петербурге на лечение пациентов с редкими заболеваниями потратят 1 млрд рублей. Кроме того, Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга запросил из бюджета города дополнительно 156 млн рублей на лекарства для больных с редкими (орфанными) заболеваниями и ждет помощи из федерального центра на этот год.

Всего в федеральный перечень редких (орфанных) включено 24 заболевания.  В Петербурге зарегистрированы люди с 22 такими недугами.

Орфанное заболевание – это встречающееся не более 10 случаев на 100 тысяч населения, жизнеугрожающее или хроническое прогрессирующее заболевание, без лечения приводящее к смерти или инвалидности.

Редкие и очень дорогие

В федеральный регистр  лиц, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями, были включены более 770 петербуржцев, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Год от года число таких больных увеличивается. Так, в 2013 году в регистр было включено 522 больных, в 2014 году их число выросло до 656. В прошлом году эта цифра составила 747. Только за январь и февраль 2016 года реестр пополнили еще 26 пациентов.

Каждый год увеличивается и сумма на лекарственные препараты для этой категории больных. Так, по данным комитета по здравоохранению, на эти цели в 2013 году было затрачено более 463 млн руб., в 2015 году – 691 млн руб. Надо отметить, что обеспечение орфанных больных занимает более 32% петербургского бюджета, выделяемого на льготные лекарства.

По данным комитета по здравоохранению Петербурга, на обеспечение лекарствами всех льготников Петербурга из федерального и регионального бюджетов в 2015 году было выделено 8,6 млрд рублей.

Из них по федеральной программе "Семь нозологий" - 2,7 млрд руб. Эти средства  предназначены для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями. Среди них гемофилия, муковисцидоз, рассеянных склероз и т.д. Также по программе поучают помощь люди, нуждающиеся в иммунодепрессантах после трансплантации органов.

Рекордные суммы

В прошлом году к деньгам, которые выделил Петербург на закупку лекарств, были добавлены средств из федерального бюджета. В регион поступило дополнительно 409,4 млн. руб. На 2016 год комитет по здравоохранению сформировал заявку на препараты для пациентов с редкими болезнями на беспрецедентно большую сумму  для нашего города - 999,7 млн. руб. В заявку включено 21 наименование препаратов.

Кроме того, в комитет финансов Петербурга была направлена заявка на выделение 156 млн руб. на лечение орфанных больных. "Так как перечень лиц, страдающих редкими заболеваниями, пополняется, мы запрашиваем дополнительные средства. Заявка формируется под конкретных пациентов с просчитанным курсом лечения", - рассказали в комитете по здравоохранению.

Депутатский вопрос

В Законодательном собрании Петербурга также осуждают вопрос редких заболеваний. Здесь готовят проект обращения  к председателю правительства РФ Дмитрию Медведеву.

Так, депутаты намерены предложить пересмотреть и расширить перечень заболеваний по высокозатратным нозологиям, для лечения которых закупаются централизовано за счет федерального бюджета. В это список предлагается включить, например, мукополисахаридозы,  гемоглобинурия и т.д. Кроме того, парламентарии планируют предложить рассмотреть механизм софинансирования закупки дорогостоящих лекарств со стороны федерального бюджета. Высвободившиеся средства будут перенаправлены на лечение иных социально важных заболеваний, аргументируют депутаты.